Données de santé : Le gouvernement lance une consultation publique

SONDAGE – Le ministère de la Santé annonce le lancement d’une consultation publique des internautes sur la question de l’ouverture des données de santé. Chacun pourra donner son opinion et faire des propositions.

Jusqu’au 20 juin prochain, les internautes peuvent donner leur avis sur le big data en santé. Chacun peut se connecter sur la plateforme faire-simple.gouv.fr « et donner son avis sur cette nouvelle méthode d’analyse des données », indique un communiqué du ministère de la Santé. Cette démarche s’inscrit dans le prolongement du groupe de réflexion lancé par Marisol Touraine au mois de septembre 2015 et qui doit présenter ses conclusions au second semestre 2016.

L’objectif de la consultation publique est « pour la puissance publique, d’être en mesure d’anticiper et d’encadrer les pratiques au bilan bénéfices/risques négatif ». La plateforme met en lumière les inquiétudes attenantes à l’exploitation des données de santé, notamment par le secteur de l’assurance. « Mises ensemble, ces données sont également des révélateurs de la vie privée, de nos habitudes et choix de vie, certains neutres et d’autres plus intimes. Certains soulignent le risque de voir ces données exploitées pour développer des pratiques commerciales, assurantielles (ou autres) perçues comme intrusives, voire même discriminatoires », en page d’accueil du site.

Parmi les exemples mis en avant sur la plateforme, le gouvernement évoque l’utilisation des objets connectés par les organismes complémentaires pour encourager des comportements plus favorables à la santé et optimiser l’évaluation du risque santé de leurs assurés.

Des premières mesures sur l’open data en santé ont été prises dans la loi de modernisation du système de santé promulguée le 26 janvier dernier. Elle prévoit ainsi l’exploitation et le partage des données de santé, « dans le respect de la vie privée », pour tout acteur porteur d’un projet d’intérêt public.

Les conclusions de la consultation publique seront présentées sous formes de synthèse après l’été. D’autres propositions seront par ailleurs dévoilées « très prochainement » lors de la présentation de la stratégie e-santé 2020 par Marisol Touraine.